Nicole Voet -  Revalidatiearts en senior onderzoeker Klimmendaal en afd. Revalidatie Radboudumc

Kun je jezelf kort voorstellen?
Ik ben Nicole Voet, revalidatiearts en onderzoeker op het gebied van spierziekten, verbonden aan het Radboudumc en Klimmendaal. Daarnaast zet ik me samen met patiënten, zorgverleners en onderzoekers in voor betere zorg en meer kennis over FSHD en andere spierziekten. Naast mijn werk ben ik actief in het vinzwemmen, de snelste zwemsport ter wereld. Ik doe deze sport nog steeds fanatiek, heb recent nog een Nederlands record gezwommen en heb in het verleden meerdere keren op het podium gestaan bij EK’s en WK’s.

Waarom doen jij en je team mee aan het FSHD Sports Event?
We (alle medewerkers van het FSHD expertisecentrum van het Radboudumc en LUMC en hun familie en vrienden) doen mee omdat we aandacht willen vragen voor FSHD én omdat bewegen en sporten voor veel mensen met FSHD een belangrijk, maar soms ook ingewikkeld thema is. Het is mooi om samen in actie te komen voor onderzoek, verbinding en bewustwording. Daarnaast voelt zwemmen natuurlijk extra bijzonder voor mij persoonlijk.

Hoe ben jij erop geattendeerd dat het FSHD Sports Event plaatsvindt?
Ik ben al jarenlang betrokken bij de SingelSwim en zit daarnaast in de Wetenschappelijke Adviesraad van de FSHD Stichting, die medeorganisator is van het FSHD Sports Event. Vanuit die betrokkenheid volg ik het evenement natuurlijk al vanaf het begin op de voet. Daarnaast ben ik vanuit mijn werk als revalidatiearts en onderzoeker al lange tijd actief binnen de FSHD-community en het FSHD-onderzoek.

Wat hoop jij te bereiken met jullie deelname?
Ik hoop dat we niet alleen geld ophalen voor belangrijk onderzoek, maar ook laten zien hoe krachtig het is wanneer patiënten, zorgverleners, onderzoekers, familie en vrienden samen optrekken. Daarnaast hoop ik dat het evenement bijdraagt aan meer zichtbaarheid en begrip voor mensen met FSHD.

Heb je al eerder meegedaan aan de voormalige SingelSwim Utrecht?
Ja, al vele keren. Het blijft een bijzonder evenement met veel energie, verbondenheid en een mooie sfeer. En altijd een mooie uitdaging, voor mij is de grootste uitdaging mijn voeten, kilometers zwemmen met een zware monovin vraagt veel van de pezen in je voet.

Hoe haal jij geld op voor het goede doel?
Vooral door mensen in mijn netwerk enthousiast te maken om bij te dragen, het delen via sociale media en door erover te vertellen binnen mijn werk en contacten rondom spierziektenzorg en onderzoek.

Hoe bereid jij je voor?
Ik train nog steeds regelmatig bij vinzwemvereniging Pontos in Wijchen, nu ook gericht op de 4 km. Dat zijn heel wat keerpunten in een 25 meter bad! Daarnaast probeer ik fit te blijven en praktisch goed voorbereid aan de start te verschijnen. En natuurlijk helpt het enthousiasme van het team enorm!

Manou Altena - deelnemer die zwemt voor haar opa, moeder en broer

Kun je jezelf kort voorstellen?
Hoi! Ik ben Manou Altena, 18 jaar en ik ben woonachtig in Zutphen. Na het behalen van mijn eindexamens vorig jaar, heb ik gekozen voor een tussenjaar, waarbij ik mij volledig heb ingezet in de muziek. In september ga ik van start met een opleiding aan het conservatorium.

Waarom doen jij en je team mee aan het FSHD Sports Event?
Dit jaar doe ik mee met FSHD Sports Event om geld op te halen voor onderzoek naar FSHD.
FSHD is een spierziekte die helaas mijn opa, moeder en broer heeft getroffen.
Voor mij is dit dus niet “gewoon” een sportieve uitdaging. Ik zie van dichtbij wat deze ziekte doet en hoe groot de impact is op het dagelijks leven.
Ik vind het belangrijk om mijn steentje bij te dragen voor een mooiere en dragelijkere toekomst voor een ieder die getroffen is met deze spierziekte.

Hoe ben jij er op geattendeerd dat het fshd sports event plaatsvindt?
In mijn familie hebben meerdere mensen meegedaan aan dit evenement (voorheen de singelswim Utrecht), waarbij bij de allereerste editie mijn broer, als toen kind-ambassadeur, gevraagd was om een reclame spotje op te nemen voor dit evenement. Al vanaf kleinsafaan weet ik dat dit evenement er is.

Wat hoop jij te bereiken met jullie deelname?
Met mijn deelname wil ik bijdragen aan meer onderzoek en hopelijk goede behandelingen in de toekomst. Zodat er perspectief blijft voor iedereen die met deze ziekte te maken heeft. Deze deelname zorgt niet alleen voor geld, maar ook bewustwording over dat deze spierziekte er is.

Heb je al eerder meegedaan aan de voormalige SingelSwim Utrecht?
In 2024 heb ik samen met een vriendin meegedaan met de 2km zwemmen.

Hoe haal jij geld op voor het goede doel?
Het ophalen van geld zit in de kleine dingen. Benoemen wat het is, waarvoor ik het doe en hoe belangrijk het is. Vaak beloond dat met een kleine donatie. Daarnaast ben ik vanaf mijn aanmelding bezig met het bedenken van sponsoracties. Zo heb ik bij mijn baan het verhaal uitgelegd en verteld dat alles wat ik die dagen inclusief het fooi wordt gedoneerd aan het goede doel. Zo gaven mensen meer fooi, omdat iedereen eigenlijk graag een steentje bijdraagt.

Hoe bereid jij je voor?
Na mijn aanmelding nam ik een abonnement op het zwembad om goed te kunnen gaan zwemmen en trainen. Echter kreeg ik eerst een dubbele longontsteking en daarna een blessure, waardoor zwemmen tijdelijk niet gaat. Hierdoor ben ik aan het schakelen, om me wel te kunnen inzetten, maar wellicht op een andere manier (Hardlopen/wandelen of suppen). Hiervoor kan ik wel consequent trainen en dat doe ik dan ook met het mooie doel in mijn achterhoofd.